Rare Diseases Foundation

UNIQIUS
powstaje
tu będzie
nadchodzi

Strona tymczasowa

Jesteś obecnie na stronie tymczasowej naszego serwisu.
My w tym czasie ciężko pracujemy i zbieramy fundusze na budowę właściwego projektu.

O UNIQIUS

Szanowni Państwo,
Jesteśmy założycielami Fundacji Rare Diseases, która powstała w celu wspierania oraz niesienia pomocy pacjentom z chorobami rzadkimi i ich rodzinom. Naszym głównym zadaniem jest stworzenie unikalnej platformy internetowej UNIQIUS, która będzie niepowtarzalnym kompendium wiedzy na temat chorób rzadkich – ich diagnozowania, leczenia i życia z nimi. Pragniemy dotrzeć do ogromnej ilości niezdiagnozowanych pacjentów, a także poszerzać świadomość samych chorych, środowiska medycznego i społeczeństwa.

Podstawowe założenia projektu UNIQIUS

Dotarcie do niezdiagnozowanych

Dotarcie do 90% niezdiagnozowanych pacjentów z chorobą Pompego. W kolejnych etapach będziemy rozszerzać nasze działania o inne choroby rzadkie.

Edukacja

Edukacja oraz szerzenie wiedzy o chorobach rzadkich, zarówno w społeczeństwie, jak i środowisku medycznym.

Wsparcie

Wsparcie i pomoc dla pacjentów i ich rodzin. Unikalna i bezcenna baza porad jak żyć z chorobą.

Szkolenia

Szkolenia dla lekarzy, organizowanie konferencji oraz warsztatów rehabilitacyjnych i dietetycznych.

Szacunkowo aż 90% chorych na chorobę Pompego w Polsce...

Chcemy to zmienić.

Jesteśmy UNIQIUS

Przemysław Burmer

Fundator, prezes zarządu

Pacjent z Chorobą Pompego. Członek Europejskiej Rady Pacjentów ds. choroby Pompego. Pomysłodawca i współtwórca projektu.

Karolina Wojtacha

Fundator, członek zarządu

Pacjent z Chorobą Pompego. Członek Europejskiej Rady ds. choroby Pompego.
Współtwórca projektu.

Paweł Janik

Fundator, członek zarządu

Brand/ project manager.
Pomysłodawca i współtwórca projektu.
Ta strona to jego oczko w głowie.

Kontakt

Jeśli masz jakiekolwiek pytania, bądź sugestie dotyczące naszego projektu- pisz śmiało.

Fundacja Rare Diseases

www.uniqius.org
info@uniqius.org

KRS: 0000762041
REGON: 382009806
NIP: 5871720071

Bank Pekao SA
05 1240 5354 1111 0010 8767 4366