UNIQIUS
  • powstaje
  • nadchodzi

O NASZEJ FUNDACJI

Fundacja Rare Diseases powstała w celu niesienia pomocy pacjentom z chorobami rzadkimi i ich rodzinom. Pośród założycieli naszej fundacji są dwie osoby cierpiące na chorobę Pompego i to właśnie ich przeżycia stały się inspiracją do powstania naszego projektu– bolesne doświadczenia, przez które chorzy niejednokrotnie otarli się o śmierć, czasem na skutek zbyt małej świadomości lekarzy. Historie te muszą ujrzeć światło dzienne, aby mogły stać się wskazówkami, które być może uratują czyjeś życie. Dlatego oprócz niesienia codziennej pomocy, pragniemy również dzielić się naszą wiedzą i doświadczeniami ze środowiskiem medycznym, studentami, naukowcami, innymi fundacjami i organizacjami.

O pacjentów dbamy również na innych poziomach- współpracując z posłami, biorąc udział w posiedzeniach senackiej komisji zdrowia, czy też w konsultacjach społecznych przy tworzeniu interpelacji poselskich do Ministra Zdrowia.

Współpracujemy ze Stowarzyszeniem Rodzin z Chorobą Fabry’ego, Pomorskim Centrum Chorób Rzadkich, z Polskim Towarzystwem Rehabilitacji przy Gdańskim Uniwersytecie Medycznym, z Katedrą Żywienia Klinicznego i Dietetyki Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, z dietetycy.org.pl. Jesteśmy w Europejskiej Radzie Pacjentów ds Choroby Pompego.

O PROJEKCIE UNIQIUS

Tworzymy unikalną na skalę światową platformę internetową poświęconą chorobom rzadkim. Projekt nasz nazwaliśmy UNIQIUS – od angielskiego słowa “unique” – unikalny serwis dla unikalnych ludzi.

Jednym z głównych celów projektu jest dotarcie do jak największej liczby niezdiagnozowanych pacjentów. We współpracy z naukowcami tworzymy unikalne narzędzie, pozwalające na wstępną diagnozę choroby on-line.
Równie ważna jest edukacja. W naszym serwisie zamierzamy zawrzeć przejrzyste, uporządkowane, bogato ilustrowane kompendium wiedzy, w którym systematycznie kompletować będziemy bazę artykułów o chorobach rzadkich – począwszy od diagnostyki, poprzez leczenie, po codzienne życie z chorobą. Przedstawimy możliwości współczesnej medycyny w odniesieniu do danej choroby oraz podpowiemy, jak poradzić sobie z problemami systemowymi, takimi jak np. włączenie do programu lekowego. Nasi pacjenci podzielą się tu bezcennymi wskazówkami z własnego życia, które poprowadzą nowo zdiagnozowanych pacjentów przez przetarte wcześniej szlaki.
Nasza platforma będzie skupiać wokół siebie pacjentów, lekarzy oraz naukowców ułatwiając im wzajemną komunikację i przepływ informacji.

Podstawowe założenia projektu UNIQIUS

Dotarcie do niezdiagnozowanych

Dotarcie do 90% niezdiagnozowanych pacjentów z chorobą Pompego. W kolejnych etapach będziemy rozszerzać nasze działania o inne choroby rzadkie.

Edukacja

Edukacja oraz szerzenie wiedzy o chorobach rzadkich, zarówno w społeczeństwie, jak i środowisku medycznym.

Wsparcie

Wsparcie i pomoc dla pacjentów i ich rodzin. Unikalna i bezcenna baza porad jak żyć z chorobą.

Szkolenia

Szkolenia dla lekarzy, organizowanie konferencji oraz warsztatów rehabilitacyjnych i dietetycznych.

Szacunkowo aż 90% chorych na chorobę Pompego w Polsce...

Jesteśmy UNIQIUS

null

Przemysław Burmer

Fundator, prezes zarządu

Pacjent z Chorobą Pompego. Członek Europejskiej Rady Pacjentów ds. choroby Pompego. Pomysłodawca i współtwórca projektu.

null

Karolina Wojtacha

Fundator, członek zarządu

Pacjent z Chorobą Pompego. Członek Europejskiej Rady Pacjentów ds. choroby Pompego.
Współtwórca projektu.

null

Paweł Janik

Fundator, członek zarządu

Pomysłodawca i główny twórca projektu. Grafik, webmaster, admin, IT i wszelkie techniczne aspekty projektu.

Kontakt

Jesteśmy otwarci na współpracę z każdym, kto może się przyczynić do poprawy sytuacji osób cierpiących na choroby rzadkie.
Zapraszamy i zachęcamy do kontaktu z nami.

Fundacja Rare Diseases

www.uniqius.org
info@uniqius.org

KRS: 0000762041
REGON: 382009806
NIP: 5871720071

Konto fundacji: Bank Pekao SA
05 1240 5354 1111 0010 8767 4366

 

Wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych.

Wsparcie naszej fundacji

Jesteśmy młodą fundacją, powstałą pod koniec 2018 roku. Nie mamy jeszcze sponsorów, więc wszelka pomoc z Państwa strony jest dla nas bardzo ważna.
Każda złotówka na koncie zostanie przeznaczona na nasze cele statutowe, czyli pomoc chorym i na szerzenie wiedzy o chorobach rzadkich.
Jako zarząd fundacji zrezygnowaliśmy z pobierania wynagrodzeń.

Proponujemy trzy formy wsparcia:

  •  tradycyjny przelew na konto fundacji,
  • wpłata na zrzutka.pl,
  • można też zostać naszym Partonem, definiując niewielką, ale comiesięczną kwotę którą będą nas Państwo wspierać.

PRZELEW BANKOWY

 

 

Bank Pekao SA

05 1240 5354 1111 0010 8767 4366

Za wszelkie formy wsparcia wszystkim Darczyńcom serdecznie dziękujemy!

Strona tymczasowa

Jesteś obecnie na stronie tymczasowej naszego serwisu.
My w tym czasie ciężko pracujemy i zbieramy fundusze na budowę właściwego projektu.

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki. Akceptuję .

Powiadomienie

Jeśli chcesz być powiadomiony o uruchomieniu portalu UNIQIUS zostaw tutaj swój adres mailowy.

Nie wysyłamy spamu, nie przekazujemy danych!