O NASZEJ FUNDACJI

Fundacja Rare Diseases powstała w celu niesienia pomocy pacjentom z chorobami rzadkimi i ich rodzinom. Pośród założycieli naszej fundacji są dwie osoby cierpiące na chorobę Pompego i to właśnie ich przeżycia stały się inspiracją do powstania naszego projektu– bolesne doświadczenia, przez które chorzy niejednokrotnie otarli się o śmierć, czasem na skutek zbyt małej świadomości lekarzy. Historie te muszą ujrzeć światło dzienne, aby mogły stać się wskazówkami, które być może uratują czyjeś życie. Dlatego oprócz niesienia codziennej pomocy, pragniemy również dzielić się naszą wiedzą i doświadczeniami ze środowiskiem medycznym, studentami, naukowcami, innymi fundacjami i organizacjami.

O pacjentów dbamy również na innych poziomach- współpracując z posłami, biorąc udział w posiedzeniach senackiej komisji zdrowia, czy też w konsultacjach społecznych przy tworzeniu interpelacji poselskich do Ministra Zdrowia.

Współpracujemy ze Stowarzyszeniem Rodzin z Chorobą Fabry’ego, Pomorskim Centrum Chorób Rzadkich, z Polskim Towarzystwem Rehabilitacji przy Gdańskim Uniwersytecie Medycznym, z Katedrą Żywienia Klinicznego i Dietetyki Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, z dietetycy.org.pl. Jesteśmy w Europejskiej Radzie Pacjentów ds Choroby Pompego.

O PROJEKCIE UNIQIUS

Tworzymy unikalną na skalę światową platformę internetową poświęconą chorobom rzadkim. Projekt nasz nazwaliśmy UNIQIUS – od angielskiego słowa “unique” – unikalny serwis dla unikalnych ludzi.

Jednym z głównych celów projektu jest dotarcie do jak największej liczby niezdiagnozowanych pacjentów. We współpracy z naukowcami tworzymy unikalne narzędzie, pozwalające na wstępną diagnozę choroby on-line.
Równie ważna jest edukacja. W naszym serwisie zamierzamy zawrzeć przejrzyste, uporządkowane, bogato ilustrowane kompendium wiedzy, w którym systematycznie kompletować będziemy bazę artykułów o chorobach rzadkich – począwszy od diagnostyki, poprzez leczenie, po codzienne życie z chorobą. Przedstawimy możliwości współczesnej medycyny w odniesieniu do danej choroby oraz podpowiemy, jak poradzić sobie z problemami systemowymi, takimi jak np. włączenie do programu lekowego. Nasi pacjenci podzielą się tu bezcennymi wskazówkami z własnego życia, które poprowadzą nowo zdiagnozowanych pacjentów przez przetarte wcześniej szlaki.
Nasza platforma będzie skupiać wokół siebie pacjentów, lekarzy oraz naukowców ułatwiając im wzajemną komunikację i przepływ informacji.