STATUT FUNDACJI­­­ RARE DISEASES

§ 1

FUNDACJA RARE DISEASES, zwana dalej Fundacją, ustanowiona przez fundatorów Przemysława Burmera, Karolinę Wojtachę i Pawła Janika, zwanych dalej Fundatorami, aktem notarialnym sporządzonym w dniu 29 listopada 2018 r. przez notariusza przez notariusza Joannę Solecką w kancelarii notarialnej w Gdyni (81-384) przy ulicy Władysława IV 49/1, Repertorium A 4854/2018, działa na podstawie przepisów polskiego prawa oraz niniejszego statutu.

§ 2

1. Fundacja posiada osobowość prawną.
2. Fundacja została utworzona na czas nieokreślony.
3. Fundacja może używać wyróżniającego ją znaku graficznego i posługuje się pieczęcią z oznaczeniem nazwy i siedziby Fundacji.
4. Nadzór nad Fundacją sprawuje właściwy organ nadzoru zgodnie z obowiązującymi przepisami prawa. Fundacja składa corocznie właściwemu organowi sprawozdanie ze swojej działalności.

§ 3

1. Siedzibą Fundacji jest Suchy Dwór.
2. Terenem działania Fundacji jest obszar Rzeczypospolitej Polskiej. Fundacja może prowadzić działalność również poza granicami Polski, jeśli wymaga tego realizacja celów statutowych.

§ 4

1. Celami Fundacji są:

1. szerzenie wiedzy o chorobach rzadkich, cywilizacyjnych, przewlekłych, onkologicznych i zakaźnych,
2. upowszechnianie wiedzy na temat zdrowego trybu życia,
3. edukacja na temat profilaktyki zdrowotnej życia z chorobą i wsparcia osób dotkniętych chorobami i ich bliskich,
4. ochrona i promocja zdrowia, w tym profilaktyki chorób cywilizacyjnych, zasad racjonalnego odżywiania i racjonalnej aktywności fizycznej,
5. promowanie dobrych praktyk związanych z ochroną zdrowia i edukacją prozdrowotną.
6. wsparcie psychologiczne i edukacja w zakresie zdrowia psychicznego,
7. zbieranie i upowszechnianie danych na temat stanu opieki nad pacjentami,
8. popularyzowanie wiedzy o świecie i społeczeństwie,
9. działalność charytatywna i dobroczynność,
10. działalność edukacyjna skierowana zarówno do dzieci, jak i do osób dorosłych,
11. działalność kulturalna, w tym inicjacja, organizacja i promocja wydarzeń kulturalnych i artystycznych.

§ 5

l. Fundacja realizuje swoje cele poprzez nieodpłatną i odpłatną działalność pożytku publicznego.

2. Działalność nieodpłatna pożytku publicznego obejmuje:

1. prowadzenie serwisu internetowego,
2. kampanie w serwisach społecznościowych,
3. organizowanie akcji społecznych związanych z realizacją celów statutowych Fundacji,
4. organizowanie szkoleń, konferencji, warsztatów i kursów związanych z realizacją celów statutowych Fundacji,
5. organizowanie imprez, wydarzeń i spotkań związanych z realizacją celów statutowych Fundacji,

• prowadzenie badań rynku i opinii społecznej, opracowywanie raportów, analiz i ekspertyz związanych z realizacją celów statutowych Fundacji, a także ich publikację,
• prowadzenie działalności publicystycznej i informacyjnej, w tym w mediach społecznościowych i prasie,
• wydawanie broszur, ulotek i materiałów informacyjno-edukacyjnych,
• działalność reklamową w ramach kampanii społecznych,
• współpracę z przedszkolami, szkołami publicznymi i niepublicznymi, instytucjami, klubami, fundacjami, stowarzyszeniami, firmami farmaceutycznymi oraz innymi osobami fizycznymi i prawnymi w celu realizacji celów statutowych Fundacji.

3. Działalność odpłatna pożytku publicznego obejmuje:

1. organizowanie szkoleń, konferencji, warsztatów i kursów związanych z realizacją celów statutowych Fundacji,
2. organizowanie imprez, wydarzeń i spotkań związanych z realizacją celów statutowych

Fundacji,

• prowadzenie badań rynku i opinii społecznej, opracowywanie raportów, analiz i ekspertyz związanych z realizacją celów statutowych Fundacji, a także ich publikację,
• działalność reklamową w ramach kampanii społecznych.

§ 6

Majątek Fundacji stanowi jej fundusz założycielski wniesiony przez Fundatorów w wysokości 1.000,00 zł (jeden tysiąc złotych 00/100) wyznaczony w akcie notarialnym jej ustanowienia oraz środki finansowe, ruchomości, nieruchomości oraz inne składniki majątkowe nabyte w trakcie działalności Fundacji.

§ 7

1. Działalność Fundacji finansowana jest z jej przychodów.
2. Przychody Fundacji pochodzą z:
3. darowizn, spadków i zapisów,
4. dotacji, subwencji oraz grantów,
5. ofiarności publicznej i zbiórek publicznych,
6. organizacji imprez masowych,
7. odsetek z wkładów na rachunkach bankowych, lokat kapitałowych oraz udzielonych pożyczek,
8. zysku z majątku Fundacji.

§ 8

1. Fundacja nie działa w celu osiągnięcia zysku. Całość przychodów oraz dochodów uzyskiwanych przez Fundację jest przeznaczana wyłącznie na jej działalność statutową.
2. Fundacja odpowiada całym swoim majątkiem za swoje zobowiązania.

§ 9

Organami Fundacji są Zarząd Fundacji oraz Fundatorzy.

§ 10

1. Zarząd Fundacji kieruje działalnością Fundacji i reprezentuje ją na zewnątrz.
2. Zarząd Fundacji składa się z 1 do 3 (od jednej do trzech) osób, w tym Prezesa Zarządu.
3. Członkowie Zarządu powoływani są przez Fundatorów na 5-letnią (pięcioletnią) kadencję.
4. Funkcję członka Zarządu można pełnić przez nieograniczoną liczbę kadencji.
5. Członek Zarządu może w każdym czasie złożyć rezygnację ze skutkiem natychmiastowym z pełnienia funkcji.
6. Zarząd Fundacji w całości lub jego poszczególni członkowie mogą być odwoływani przed upływem kadencji przez Fundatorów.
7. Członkowie Zarządu mogą pobierać wynagrodzenie za pracę na rzecz Fundacji. Wysokość wynagrodzenia ustalana jest przez Fundatorów. Umowy z Prezesem Zarządu i Członkami Zarządu dotyczące zatrudnienia i wynagradzania mogą być zawierane przez pełnomocnika ustanowionego przez Fundatorów.
8. Członkostwo w Zarządzie ustaje na skutek:
9. złożenia pisemnej rezygnacji na ręce innego członka Zarządu lub Fundatora,
10. utraty praw publicznych na skutek skazania prawomocnym wyrokiem sądu za przestępstwo popełnione z winy umyślnej ,
11. śmierci członka Zarządu,
12. odwołania przez Fundatorów.

§ 11

1. Do kompetencji Zarządu należy w szczególności:

1. kierowanie bieżącą działalnością Fundacji,
2. realizacja celów statutowych;
3. wytyczanie i zatwierdzanie głównych kierunków działalności Fundacji,
4. opracowywanie rocznych i wieloletnich planów działania Fundacji,
5. sporządzanie planów działań Fundacji oraz budżetu,
6. sprawowanie zarządu majątkiem Fundacji,
7. inicjowanie działań w celu zmiany statutu Fundacji
8. zatrudnianie pracowników oraz nawiązywanie współpracy z wolontariuszami,
9. ustalanie wysokości wynagrodzenia pracowników Fundacji, po zatwierdzeniu jej przez Fundatorów.
10. Zarząd Fundacji odpowiada przed Fundatorami w zakresie realizacji celów statutowych.
11. Zarząd co roku obowiązany jest przedkładać roczne sprawozdanie z działalności Fundacji na ręce Fundatorów.
12. Posiedzenia Zarządu Fundacji odbywają się w miarę potrzeb, nie rzadziej niż raz na kwartał.

• Posiedzenia Zarządu zwołuje Prezes Zarządu, przesyłając informację o terminie pocztą elektroniczną. O posiedzeniach Zarządu muszą zostać poinformowani wszyscy członkowie Zarządu.
• Posiedzenia Zarządu służą także podejmowaniu uchwał. Uchwały podejmowane są zwykłą większością głosów, przy obecności co najmniej połowy członków Zarządu, w tym Prezesa

Zarządu. W przypadku równego rozłożenia głosów decyduje głos Prezesa Zarządu.

§ 12

Do składania oświadczeń i podpisywania w imieniu Fundacji wymagane jest współdziałanie dwóch członków Zarządu. Jeżeli Zarząd jest jednoosobowy, do składania oświadczeń woli i podpisywania w imieniu Fundacji uprawniony jest członek Zarządu samodzielnie.

§ 13

Zmian w Statucie Fundacji dokonują Fundatorzy na wniosek Zarządu wyrażony w formie uchwały.

§ 14

Fundatorzy podejmują decyzje w formie uchwał przyjmowanych jednomyślnie przez wszystkich Fundatorów.

§ 15

1. Fundatorzy mogą powołać Radę Naukową Fundacji, zwaną dalej Radą.
2. W skład Rady wchodzą przedstawiciele nauk medycznych bezpośrednio związanych z działalnością prowadzoną przez Fundację.
3. Celem Rady jest opiniowanie oraz wsparcie merytoryczne i organizacyjne projektów prowadzonych przez Fundację oraz promowanie i wdrażanie najnowszych osiągnięć światowej medycyny.

§ 16

W przypadku śmierci bądź utraty pełnej zdolności do czynności prawnych przez jednego z Fundatorów, decyzje należące do kompetencji Fundatorów podejmowane są przez pozostałych Fundatorów. W przypadku śmierci bądź utraty pełnej zdolności do czynności prawnych przez wszystkich Fundatorów decyzje należące do kompetencji Fundatorów podejmowane są przez zebranie ich spadkobierców większością 2/3 (dwóch trzecich) głosów.

§ 17

1. Fundacja może się połączyć z inną fundacją dla efektywnego realizowania swoich celów, na warunkach określonych przez zainteresowane strony.
2. Połączenie z inną fundacją nie może nastąpić, jeżeli w jego wyniku mógłby ulec istotnej zmianie cel Fundacji. O połączeniu z inną fundacją uchwałą decydują Fundatorzy.

§ 18

l. Fundacja ulega likwidacji w razie osiągnięcia celów, dla których została ustanowiona lub w razie wyczerpania się jej środków finansowych i majątku.

2. Decyzję o likwidacji Fundacji podejmują Fundatorzy w drodze uchwały. Likwidatorami stają się dotychczasowi członkowie Zarządu.

§ 19

Środki finansowe i majątek pozostały po likwidacji Fundacji mogą zostać przeznaczone mocą uchwały Zarządu Fundacji na rzecz działających w Rzeczpospolitej Polskiej fundacji o zbliżonych celach.

§ 20

Statut wchodzi w życie z dniem zarejestrowania Fundacji w Krajowym Rejestrze Sądowym.