STATUT FUNDACJI RARE DISEASES
§ 1
FUNDACJA RARE DISEASES, zwana dalej Fundacją, ustanowiona przez fundatorów Przemysława Burmera, Karolinę Wojtachę i Pawła Janika, zwanych dalej Fundatorami, aktem notarialnym sporządzonym w dniu 29 listopada 2018 r. przez notariusza przez notariusza Joannę Solecką w kancelarii notarialnej w Gdyni (81-384) przy ulicy Władysława IV 49/1, Repertorium A 4854/2018, działa na podstawie przepisów polskiego prawa oraz niniejszego statutu.
§ 2
- Fundacja posiada osobowość prawną.
- Fundacja została utworzona na czas nieokreślony.
- Fundacja może używać wyróżniającego ją znaku graficznego i posługuje się pieczęcią z oznaczeniem nazwy i siedziby Fundacji.
- Nadzór nad Fundacją sprawuje właściwy organ nadzoru zgodnie z obowiązującymi przepisami prawa. Fundacja składa corocznie właściwemu organowi sprawozdanie ze swojej działalności.
§ 3
- Siedzibą Fundacji jest Suchy Dwór.
- Terenem działania Fundacji jest obszar Rzeczypospolitej Polskiej. Fundacja może prowadzić działalność również poza granicami Polski, jeśli wymaga tego realizacja celów statutowych.
§ 4
1. Celami Fundacji są:
- szerzenie wiedzy o chorobach rzadkich, cywilizacyjnych, przewlekłych, onkologicznych i zakaźnych,
- upowszechnianie wiedzy na temat zdrowego trybu życia,
- edukacja na temat profilaktyki zdrowotnej życia z chorobą i wsparcia osób dotkniętych chorobami i ich bliskich,
- ochrona i promocja zdrowia, w tym profilaktyki chorób cywilizacyjnych, zasad racjonalnego odżywiania i racjonalnej aktywności fizycznej,
- promowanie dobrych praktyk związanych z ochroną zdrowia i edukacją prozdrowotną.
- wsparcie psychologiczne i edukacja w zakresie zdrowia psychicznego,
- zbieranie i upowszechnianie danych na temat stanu opieki nad pacjentami,
- popularyzowanie wiedzy o świecie i społeczeństwie,
- działalność charytatywna i dobroczynność,
- działalność edukacyjna skierowana zarówno do dzieci, jak i do osób dorosłych,
- działalność kulturalna, w tym inicjacja, organizacja i promocja wydarzeń kulturalnych i artystycznych.
§ 5
l. Fundacja realizuje swoje cele poprzez nieodpłatną i odpłatną działalność pożytku publicznego.
2. Działalność nieodpłatna pożytku publicznego obejmuje:
- prowadzenie serwisu internetowego,
- kampanie w serwisach społecznościowych,
- organizowanie akcji społecznych związanych z realizacją celów statutowych Fundacji,
- organizowanie szkoleń, konferencji, warsztatów i kursów związanych z realizacją celów statutowych Fundacji,
- organizowanie imprez, wydarzeń i spotkań związanych z realizacją celów statutowych Fundacji,
- prowadzenie badań rynku i opinii społecznej, opracowywanie raportów, analiz i ekspertyz związanych z realizacją celów statutowych Fundacji, a także ich publikację,
- prowadzenie działalności publicystycznej i informacyjnej, w tym w mediach społecznościowych i prasie,
- wydawanie broszur, ulotek i materiałów informacyjno-edukacyjnych,
- działalność reklamową w ramach kampanii społecznych,
- współpracę z przedszkolami, szkołami publicznymi i niepublicznymi, instytucjami, klubami, fundacjami, stowarzyszeniami, firmami farmaceutycznymi oraz innymi osobami fizycznymi i prawnymi w celu realizacji celów statutowych Fundacji.
3. Działalność odpłatna pożytku publicznego obejmuje:
- organizowanie szkoleń, konferencji, warsztatów i kursów związanych z realizacją celów statutowych Fundacji,
- organizowanie imprez, wydarzeń i spotkań związanych z realizacją celów statutowych
Fundacji,
- prowadzenie badań rynku i opinii społecznej, opracowywanie raportów, analiz i ekspertyz związanych z realizacją celów statutowych Fundacji, a także ich publikację,
- działalność reklamową w ramach kampanii społecznych.
§ 6
Majątek Fundacji stanowi jej fundusz założycielski wniesiony przez Fundatorów w wysokości 1.000,00 zł (jeden tysiąc złotych 00/100) wyznaczony w akcie notarialnym jej ustanowienia oraz środki finansowe, ruchomości, nieruchomości oraz inne składniki majątkowe nabyte w trakcie działalności Fundacji.
§ 7
- Działalność Fundacji finansowana jest z jej przychodów.
- Przychody Fundacji pochodzą z:
- darowizn, spadków i zapisów,
- dotacji, subwencji oraz grantów,
- ofiarności publicznej i zbiórek publicznych,
- organizacji imprez masowych,
- odsetek z wkładów na rachunkach bankowych, lokat kapitałowych oraz udzielonych pożyczek,
- zysku z majątku Fundacji.
§ 8
- Fundacja nie działa w celu osiągnięcia zysku. Całość przychodów oraz dochodów uzyskiwanych przez Fundację jest przeznaczana wyłącznie na jej działalność statutową.
- Fundacja odpowiada całym swoim majątkiem za swoje zobowiązania.
§ 9
Organami Fundacji są Zarząd Fundacji oraz Fundatorzy.
§ 10
- Zarząd Fundacji kieruje działalnością Fundacji i reprezentuje ją na zewnątrz.
- Zarząd Fundacji składa się z 1 do 3 (od jednej do trzech) osób, w tym Prezesa Zarządu.
- Członkowie Zarządu powoływani są przez Fundatorów na 5-letnią (pięcioletnią) kadencję.
- Funkcję członka Zarządu można pełnić przez nieograniczoną liczbę kadencji.
- Członek Zarządu może w każdym czasie złożyć rezygnację ze skutkiem natychmiastowym z pełnienia funkcji.
- Zarząd Fundacji w całości lub jego poszczególni członkowie mogą być odwoływani przed upływem kadencji przez Fundatorów.
- Członkowie Zarządu mogą pobierać wynagrodzenie za pracę na rzecz Fundacji. Wysokość wynagrodzenia ustalana jest przez Fundatorów. Umowy z Prezesem Zarządu i Członkami Zarządu dotyczące zatrudnienia i wynagradzania mogą być zawierane przez pełnomocnika ustanowionego przez Fundatorów.
- Członkostwo w Zarządzie ustaje na skutek:
- złożenia pisemnej rezygnacji na ręce innego członka Zarządu lub Fundatora,
- utraty praw publicznych na skutek skazania prawomocnym wyrokiem sądu za przestępstwo popełnione z winy umyślnej ,
- śmierci członka Zarządu,
- odwołania przez Fundatorów.
§ 11
1. Do kompetencji Zarządu należy w szczególności:
- kierowanie bieżącą działalnością Fundacji,
- realizacja celów statutowych;
- wytyczanie i zatwierdzanie głównych kierunków działalności Fundacji,
- opracowywanie rocznych i wieloletnich planów działania Fundacji,
- sporządzanie planów działań Fundacji oraz budżetu,
- sprawowanie zarządu majątkiem Fundacji,
- inicjowanie działań w celu zmiany statutu Fundacji
- zatrudnianie pracowników oraz nawiązywanie współpracy z wolontariuszami,
- ustalanie wysokości wynagrodzenia pracowników Fundacji, po zatwierdzeniu jej przez Fundatorów.
- Zarząd Fundacji odpowiada przed Fundatorami w zakresie realizacji celów statutowych.
- Zarząd co roku obowiązany jest przedkładać roczne sprawozdanie z działalności Fundacji na ręce Fundatorów.
- Posiedzenia Zarządu Fundacji odbywają się w miarę potrzeb, nie rzadziej niż raz na kwartał.
- Posiedzenia Zarządu zwołuje Prezes Zarządu, przesyłając informację o terminie pocztą elektroniczną. O posiedzeniach Zarządu muszą zostać poinformowani wszyscy członkowie Zarządu.
- Posiedzenia Zarządu służą także podejmowaniu uchwał. Uchwały podejmowane są zwykłą większością głosów, przy obecności co najmniej połowy członków Zarządu, w tym Prezesa
Zarządu. W przypadku równego rozłożenia głosów decyduje głos Prezesa Zarządu.
§ 12
Do składania oświadczeń i podpisywania w imieniu Fundacji wymagane jest współdziałanie dwóch członków Zarządu. Jeżeli Zarząd jest jednoosobowy, do składania oświadczeń woli i podpisywania w imieniu Fundacji uprawniony jest członek Zarządu samodzielnie.
§ 13
Zmian w Statucie Fundacji dokonują Fundatorzy na wniosek Zarządu wyrażony w formie uchwały.
§ 14
Fundatorzy podejmują decyzje w formie uchwał przyjmowanych jednomyślnie przez wszystkich Fundatorów.
§ 15
- Fundatorzy mogą powołać Radę Naukową Fundacji, zwaną dalej Radą.
- W skład Rady wchodzą przedstawiciele nauk medycznych bezpośrednio związanych z działalnością prowadzoną przez Fundację.
- Celem Rady jest opiniowanie oraz wsparcie merytoryczne i organizacyjne projektów prowadzonych przez Fundację oraz promowanie i wdrażanie najnowszych osiągnięć światowej medycyny.
§ 16
W przypadku śmierci bądź utraty pełnej zdolności do czynności prawnych przez jednego z Fundatorów, decyzje należące do kompetencji Fundatorów podejmowane są przez pozostałych Fundatorów. W przypadku śmierci bądź utraty pełnej zdolności do czynności prawnych przez wszystkich Fundatorów decyzje należące do kompetencji Fundatorów podejmowane są przez zebranie ich spadkobierców większością 2/3 (dwóch trzecich) głosów.
§ 17
- Fundacja może się połączyć z inną fundacją dla efektywnego realizowania swoich celów, na warunkach określonych przez zainteresowane strony.
- Połączenie z inną fundacją nie może nastąpić, jeżeli w jego wyniku mógłby ulec istotnej zmianie cel Fundacji. O połączeniu z inną fundacją uchwałą decydują Fundatorzy.
§ 18
l. Fundacja ulega likwidacji w razie osiągnięcia celów, dla których została ustanowiona lub w razie wyczerpania się jej środków finansowych i majątku.
2. Decyzję o likwidacji Fundacji podejmują Fundatorzy w drodze uchwały. Likwidatorami stają się dotychczasowi członkowie Zarządu.
§ 19
Środki finansowe i majątek pozostały po likwidacji Fundacji mogą zostać przeznaczone mocą uchwały Zarządu Fundacji na rzecz działających w Rzeczpospolitej Polskiej fundacji o zbliżonych celach.
§ 20
Statut wchodzi w życie z dniem zarejestrowania Fundacji w Krajowym Rejestrze Sądowym.