UNIQIUS Rare Diseases Foundation
UNIQIUS
Unikalny portal dla unikalnych ludzi
Platforma poświęcona tematyce chorób rzadkich

Projekt UNIQIUS

Projekt UNIQIUS to nowoczesna i przede wszystkim unikatowa platforma do szerzenia wiedzy o chorobach rzadkich. W przyszłości ma ona również służyć do przeprowadzania wstępnej ich diagnozy online. To wielki przełom w środowisku medycznym, bowiem jest to pierwszy taki projekt w Polsce. Skąd się wzięła jego nazwa? UNIQIUS znaczy unikatowy, taka będzie nasza platforma, takie są choroby rzadkie i ludzie, których one dotykają. Celem naszego projektu jest dotarcie do osób niezdiagnozowanych oraz pomoc im w ocenie stanu zdrowia i poprawie komfortu życia. Jest to miejsce, w którym zarówno lekarz, jak i pacjent mogą wymienić swoje doświadczenia, a także zdobyć odpowiednią wiedzę, która pomoże im w diagnozowaniu i leczeniu chorób rzadkich. To innowacyjny i nieszablonowy projekt, który ma umożliwić szybszą i skuteczną diagnostykę, ale przede wszystkim być propagatorem fachowej wiedzy w tym zakresie.

Założenia platformy UNIQIUS:

  • szerzenie wiedzy o chorobach rzadkich - statystyki pokazują, że choroby rzadkie, których jest około 7000, dotykają 300 milionów osób na świecie. Większość osób nie wie, że choruje, gdyż nie ma odpowiednich informacji na temat tych schorzeń. Projekt UNIQIUS powstał po to, aby szerzyć wiedzę na temat chorób rzadkich zarówno wśród pacjentów, jak i lekarzy. Wszelkimi możliwymi kanałami medialnymi będzie przekazywał fachową i rzetelną wiedzę na ich temat.
  • dotarcie do niezdiagnozowanych pacjentów - pomoc pacjentom cierpiącym na choroby rzadkie - W Polsce choroby rzadkie pozostają nierozpoznane u ponad 90% chorych osób. Statystyki podają, że zanim pacjent otrzyma odpowiednią diagnozę, mija 9 lat. Projekt UNIQIUS będzie docierał do osób niezdiagnozowanych wszelkimi możliwymi metodami i kanałami, w tym treściami SEO, tak aby pomóc im w otrzymaniu szybkiego rozpoznania i wdrożenia odpowiedniego leczenia.
  • pomoc pacjentom cierpiącym na choroby rzadkie - chorób rzadkich nie da się wyleczyć. Można natomiast podnieść komfort życia chorych na nie. Projekt UNIQIUS to nie tylko rzetelne kompendium wiedzy i swoisty poradnik dla pacjentów, ale także platforma łącząca pacjentów i lekarzy, oraz samych pacjentów. Wszystko po to, aby mogli wymieniać się wiedzą i doświadczeniem, a także wspierać na każdym etapie choroby.
  • popularyzacja zasad samoopieki i samopielęgnacji u pacjentów z chorobami rzadkimi - teorię samoopieki i samopielęgnacji głosiła pielęgniarka prof. Dorothea Orem. Ta wybitna orędowniczka, już w pierwszej połowie XX wieku, uświadamiała pacjentów, jak bardzo te dwa elementy podnoszą ich  komfort życia. To jedna z podstawowych potrzeb każdego chorego, która poprawia zdrowie oraz samopoczucie fizyczne i psychiczne. Projekt UNIQIUS powstał właśnie po to, aby podnosić komfort życia pacjentów z chorobami rzadkimi.
  • uświadamianie roli rehabilitacji w postępowaniu terapeutycznym u pacjentów cierpiących na choroby rzadkie - rehabilitacja, tak jak samopielęgnacja i samoopieka usprawnia pacjentów, a także zwiększa ich możliwości oddechowe, wzmacnia mięśnie, wspomaga oddychanie, chodzenie, wykonywanie czynności dnia codziennego.

Projekt UNIQIUS to pomysł całego Zarządu, a wykonanie Pawła. Tworzy go wraz z wybitnymi lekarzami i naukowcami, którzy mają bogatą wiedzę i doświadczenie odnośnie do chorób rzadkich i pracy z pacjentami na nie cierpiącymi. Dzięki temu każdy dodany tu artykuł posiada solidną dawkę rzetelnych informacji popartych badaniami naukowymi.

Wszystko, co rzadkie, unikatowe – ma wielką wartość. 
Projekt UNIQIUS łączy pacjentów, lekarzy i naukowców.
Nie przechodź obojętnie obok wyjątkowych ludzi – wspomóż nas w walce o godne życie.