Choroby rzadkie to takie, które występują w nie więcej niż 5 na 10 000 przypadków. Taką definicję przyjęła za oficjalną Unia Europejska. Według danych podanych przez GOV, w Polsce obecnie choruje na nie od 2,3 do 3 mln osób. Są to dane oficjalne i dotyczą pacjentów już zdiagnozowanych. Niestety, z doświadczenia wiemy, że wielu z nich dopiero szuka pomocy, poddaje się różnym badaniom diagnostycznym, z których nadal nic nie wynika. I choć od wielu lat mówi się w Polsce o podejściu holistycznym do człowieka, to nadal często go brakuje. To jedna z przyczyn tak późnego rozpoznania u pacjenta choroby rzadkiej.

Dlatego z okazji Dnia Chorób Rzadkich, chcemy podziękować współpracującym z nami zespołom interdyscyplinarnym, za Wasz trud, wysiłek i całościowe podejście do chorych. Za Waszą niezłomność w poszukiwaniu drogi do prawdy, cierpliwość i uważne słuchanie pacjentów. Za Waszą pomoc i wsparcie. Dziękujemy pacjentom za zaufanie. Zgłaszacie się do nas z prośbą o pomoc, wsparcie, poparcie. To dla nas dużo znaczy. Dzięki Wam nasza Fundacja Rare Diseases oraz projekt Uniqius nie miałyby szans na rozwój. Dziękujemy firmom farmaceutycznym za trud, wiedzę i wysiłek, jaki wkładają Wasi biotechnolodzy w to, aby odnaleźć nowe leki, mogące pomóc osobom cierpiącym na choroby rzadkie.

Ostatni rok poświęciliśmy na wspieranie pacjentów, rozmowy z lekarzami i innymi członkami zespołów interdyscyplinarnych w całej Polsce, które zajmują się diagnozowaniem i leczeniem chorób rzadkich. Wspieraliśmy pacjentów, interweniowaliśmy u naszych Rządzących w imieniu chorych na Choroby Rzadkie. Zaniedbaliśmy więc nasz projekt Uniqius, za co bardzo Was przepraszamy. Obiecujemy, że w tym roku wszystko to nadrobimy, tym bardziej że mamy kolejne projekty w zanadrzu. Zachęcamy zatem Was, abyście śledzili naszą stronę i social media, a także pamiętali o nas przy rozliczaniu corocznych PIT. Każde 1,5% to ważny dar w rozwój naszej społeczności i projektów.