UNIQIUS na Światowy Dzień Chorób Rzadkich

CHOROBA GAUCHERA

PODSTAWOWE INFORMACJE

Choroby rzadkie to takie, które występują w nie więcej niż 5 na 10 000 przypadków. Taką definicję przyjęła za oficjalną Unia Europejska. Według danych podanych przez GOV, w Polsce obecnie choruje na nie od 2,3 do 3 mln osób. Są to dane oficjalne i dotyczą pacjentów już zdiagnozowanych. Niestety, z doświadczenia wiemy, że wielu z nich dopiero szuka pomocy, poddaje się różnym badaniom diagnostycznym, z których nadal nic nie wynika. I choć od wielu lat mówi się w Polsce o podejściu holistycznym do człowieka, to nadal często go brakuje. To jedna z przyczyn tak późnego rozpoznania u pacjenta choroby rzadkiej.

Dlatego z okazji Dnia Chorób Rzadkich, chcemy podziękować współpracującym z nami zespołom interdyscyplinarnym, za Wasz trud, wysiłek i całościowe podejście do chorych. Za Waszą niezłomność w poszukiwaniu drogi do prawdy, cierpliwość i uważne słuchanie pacjentów. Za Waszą pomoc i wsparcie. Dziękujemy pacjentom za zaufanie. Zgłaszacie się do nas z prośbą o pomoc, wsparcie, poparcie. To dla nas dużo znaczy. Dzięki Wam nasza Fundacja Rare Diseases oraz projekt Uniqius nie miałyby szans na rozwój. Dziękujemy firmom farmaceutycznym za trud, wiedzę i wysiłek, jaki wkładają Wasi biotechnolodzy w to, aby odnaleźć nowe leki, mogące pomóc osobom cierpiącym na choroby rzadkie.

Ostatni rok poświęciliśmy na wspieranie pacjentów, rozmowy z lekarzami i innymi członkami zespołów interdyscyplinarnych w całej Polsce, które zajmują się diagnozowaniem i leczeniem chorób rzadkich. Wspieraliśmy pacjentów, interweniowaliśmy u naszych Rządzących w imieniu chorych na Choroby Rzadkie. Zaniedbaliśmy więc nasz projekt Uniqius, za co bardzo Was przepraszamy. Obiecujemy, że w tym roku wszystko to nadrobimy, tym bardziej że mamy kolejne projekty w zanadrzu. Zachęcamy zatem Was, abyście śledzili naszą stronę i social media, a także pamiętali o nas przy rozliczaniu corocznych PIT. Każde 1,5% to ważny dar w rozwój naszej społeczności i projektów.

WSPOMÓŻ NASZĄ FUNDACJĘ

WSPIERAJĄC NASZĄ FUNDACJĘ MASZ PEWNOŚĆ, ŻE CAŁA WPŁACONA KWOTA JEST PRZEKAZANA NA CELE STATUTOWE: 
➧ SZERZENIE WIEDZY O CHOROBACH RZADKICH
➧ DOCIERANIE DO NIEZDIAGNOZOWANYCH CHORYCH
➧ POMOC PACJENTOM 
CHCĘ POMÓC!
Zrzutka na fundacjęZostań patronem fundacji

Tytuł

UNIQIUS na Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Tagi

Słownik

ChP – choroba Pompego
GAA – kwaśna alfa-glukozydaza
ERT – enzymatyczna terapia zastępcza
CPAP – ciągłe dodatnie ciśnienie w drogach oddechowych
FVC – natężona pojemność życiowa
FEV1 – natężona objętość wydechowa w ciągu 1 sekundy
6MWT – sześciominutowy test marszu.

Uwaga

Dokładamy wszelkich starań, aby nasze artykuły na stronie jak najlepiej oddawały dostępne informacje, ale nie można ich traktować jako konsultacji farmaceutycznej lub lekarskiej.
Przed podjęciem jakichkolwiek czynności i w przypadku pytań należy skonsultować się z lekarzem.
Najnowsze artykuły: