Co roku, w ostatni dzień lutego przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day, RDD). Wszystkie działania podejmowane w ramach RDD mają na celu budowanie coraz większej świadomości społecznej nt. chorób rzadkich oraz wyzwań stojących przed osobami i rodzinami nimi dotkniętymi. W tym roku po raz trzeci w Trójmieście, Polsce i być może w Europie odbędzie się koncert JAZZ4RARE!
Dlaczego jazz? W naszym odczuciu jazz pozytywnie wpływa na ciało i duszę, także osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Drugą przesłanką jest fakt, że muzyka jazzowa to często improwizacja, to mieszanka talentu, wiedzy, szczęścia i intuicji. To ciągłe stąpanie po ziemi nieodkrytej, eksplorowanie nieznanego, to często improwizowane wyprawy w niewiadomym kierunku, tak jak podpowiada serce i rozum. Dokładnie tak samo jest z działaniami na rzecz chorób rzadkich, a skoro jazz i choroby rzadkie mają tyle wspólnego, to dlaczego ich nie połączyć?
Dlaczego Muzeum Emigracji? Ponownie czerpiąc z własnych doświadczeń wiemy, że diagnoza choroby rzadkiej słyszana przez rodziców dziecka jest zarazem końcem i początkiem, swoistym momentem cezury, który zamyka jeden etap i otwiera inny, będący pewnego rodzaju podróżą w poszukiwaniu terapii, leczenia czy stabilizacji. W przeważającej większości przypadków jest to podróż w nieznane, bez jasno zdefiniowanego kierunku – to emigracja ze strefy komfortu do nowego życia, życia z chorobą rzadką. Nie ma zatem lepszego miejsca niż Muzeum Emigracji w Gdyni, by połączyć jazz i podróż w świat chorób rzadkich.
Organizatorzy: Fundacja Bohatera Borysa, Owszem Studio oraz Muzeum Emigracji w Gdyni
Patronat Honorowy: Marszałek Województwa Pomorskiego Mieczysław Struk oraz Prezydent Gdyni Wojciech Szczurek.
Patronat medialny: Jazz Forum, Radio Gdańsk i portal trójmiasto.pl