UNIQIUS Rare Diseases Foundation

Jazz4Rare 2022

CHOROBA FABRY'EGO

PODSTAWOWE INFORMACJE

Co roku, w ostatni dzień lutego przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day, RDD). Wszystkie działania podejmowane w ramach RDD mają na celu budowanie coraz większej świadomości społecznej nt. chorób rzadkich oraz wyzwań stojących przed osobami i rodzinami nimi dotkniętymi. W tym roku po raz trzeci w Trójmieście, Polsce i być może w Europie odbędzie się koncert JAZZ4RARE!

Dlaczego jazz? W naszym odczuciu jazz pozytywnie wpływa na ciało i duszę, także osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Drugą przesłanką jest fakt, że muzyka jazzowa to często improwizacja, to mieszanka talentu, wiedzy, szczęścia i intuicji. To ciągłe stąpanie po ziemi nieodkrytej, eksplorowanie nieznanego, to często improwizowane wyprawy w niewiadomym kierunku, tak jak podpowiada serce i rozum. Dokładnie tak samo jest z działaniami na rzecz chorób rzadkich, a skoro jazz i choroby rzadkie mają tyle wspólnego, to dlaczego ich nie połączyć?

Dlaczego Muzeum Emigracji? Ponownie czerpiąc z własnych doświadczeń wiemy, że diagnoza choroby rzadkiej słyszana przez rodziców dziecka jest zarazem końcem i początkiem, swoistym momentem cezury, który zamyka jeden etap i otwiera inny, będący pewnego rodzaju podróżą w poszukiwaniu terapii, leczenia czy stabilizacji. W przeważającej większości przypadków jest to podróż w nieznane, bez jasno zdefiniowanego kierunku – to emigracja ze strefy komfortu do nowego życia, życia z chorobą rzadką. Nie ma zatem lepszego miejsca niż Muzeum Emigracji w Gdyni, by połączyć jazz i podróż w świat chorób rzadkich.


Organizatorzy: Fundacja Bohatera Borysa, Owszem Studio oraz Muzeum Emigracji w Gdyni

Patronat Honorowy: Marszałek Województwa Pomorskiego Mieczysław Struk oraz Prezydent Gdyni Wojciech Szczurek.

Patronat medialny: Jazz Forum, Radio Gdańsk i portal trójmiasto.pl

WSPOMÓŻ NASZĄ FUNDACJĘ

WSPIERAJĄC NASZĄ FUNDACJĘ MASZ PEWNOŚĆ, ŻE CAŁA WPŁACONA KWOTA JEST PRZEKAZANA NA CELE STATUTOWE: 
➧ SZERZENIE WIEDZY O CHOROBACH RZADKICH
➧ DOCIERANIE DO NIEZDIAGNOZOWANYCH CHORYCH
➧ POMOC PACJENTOM 
CHCĘ POMÓC!
Zrzutka na fundacjęZostań patronem fundacji
TYTUŁ

Jazz4Rare 2022

TAGI
SŁOWNIK
ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza
MPS – mukopolisacharozydoza
FD – Fabry Disease, choroba Fabry'ego
GLA – gen kodujący enzym a-galaktozydazy
alfa-Gal – alfa-galaktozydaza
ICD-10 – Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób

Uwaga

Dokładamy wszelkich starań, aby nasze artykuły na stronie jak najlepiej oddawały dostępne informacje, ale nie można ich traktować jako konsultacji farmaceutycznej lub lekarskiej.
Przed podjęciem jakichkolwiek czynności i w przypadku pytań należy skonsultować się z lekarzem.
Najnowsze artykuły: