UNIQIUS Rare Diseases Foundation

Dzień Chorób Rzadkich 2022 -  IBB PAN

CHOROBA GAUCHERA

PODSTAWOWE INFORMACJE

Już po raz piąty IBB PAN organizuje mini-sympozjum w Międzynarodowym Dniu Chorób Rzadkich, koordynowanym przez EURORDIS-Rare Diseases Europe. Wydarzenie odbędzie się on-line, i będzie zatytułowane „Dzień Chorób Rzadkich: choroby których nie widać”. Kampania dla zwiększenia świadomości o chorobach rzadkich odbędzie się po raz 15-ty i obejmie miliony ludzi w ponad 100 krajach. Dzień Chorób Rzadkich jest dla wszystkich – pacjentów z choroba rzadką i ich rodzin, lekarzy, opiekunów, pracowników służby zdrowia, naukowców, firm, polityków i dla zwykłych ludzi. Każdy może się zaangażować.

Choroby rzadkie dotykają 300 milionów ludzi na świecie. Jest około 8 tysięcy chorób rzadkich, i cierpi na nie 8 % populacji. Nie są więc wcale rzadkie. Tak jak na poprzednich sympozjach, poruszymy zagadnienia związane z diagnostykę, badaniem mechanizmów chorób rzadkich i opiekę nad chorymi przez członków rodzin.

Rejestracja jest wymagana: https://app.evenea.pl/event/chorobyrzadkie2022/
Strona konferencji: www.konferencjachorobyrzadkie.pl

Zapraszamy serdecznie do udziału w konferencji.

Komitet naukowy

prof. Joanna Kruszewska, Instytut Biochemii i Biofizyki PAN, Polskie Towarzystwo Biochemiczne
dr hab. Joanna Kamińska, Instytut Biochemii i Biofizyki PAN
dr Katarzyna Wertheim-Tysarowska, Instytut Matki i DzieckaFundacja EB Polska
dr Anna Barczak, Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN, Polskie Towarzystwo Alzheimerowskie

Komitet organizacyjny

Mikołaj Fedorowicz, Instytut Biochemii i Biofizyki PAN
Agnieszka Michalska, Instytut Matki i Dziecka
Magda Piegat, Fundacja EB Polska

WSPOMÓŻ NASZĄ FUNDACJĘ

WSPIERAJĄC NASZĄ FUNDACJĘ MASZ PEWNOŚĆ, ŻE CAŁA WPŁACONA KWOTA JEST PRZEKAZANA NA CELE STATUTOWE: 
➧ SZERZENIE WIEDZY O CHOROBACH RZADKICH
➧ DOCIERANIE DO NIEZDIAGNOZOWANYCH CHORYCH
➧ POMOC PACJENTOM 
CHCĘ POMÓC!
Zrzutka na fundacjęZostań patronem fundacji
TYTUŁ

Dzień Chorób Rzadkich 2022 -  IBB PAN

TAGI
SŁOWNIK
GBA – enzym lizosomalny, odpowiada za kodowanie glukocerebrozydazy
ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza
SRT – terapia redukcji substratu
GD – Gaucher Disease, choroba Gauchera
BAC – biopsja aspiracyjna cienkoigłowa

Uwaga

Dokładamy wszelkich starań, aby nasze artykuły na stronie jak najlepiej oddawały dostępne informacje, ale nie można ich traktować jako konsultacji farmaceutycznej lub lekarskiej.
Przed podjęciem jakichkolwiek czynności i w przypadku pytań należy skonsultować się z lekarzem.
Najnowsze artykuły: