UNIQIUS Rare Diseases Foundation
MENU
ZAMKNIJ
UNIQIUS
Unikalny portal dla unikalnych ludzi
Platforma poświęcona tematyce chorób rzadkich
Wspólnie budujemy lepszą przyszłość dla osób cierpiących na choroby rzadkie.
Szanowni Państwo
Uniqius to nowoczesna platforma łącząca lekarzy, diagnostów, naukowców i pacjentów. Jako pierwszą przedstawimy Państwu chorobę Pompego. Wraz z upływem czasu, systematycznie będziemy przybliżać Wam inne choroby rzadkie. Zachęcamy do zapoznania się z pierwszymi artykułami, które zilustrują codzienne problemy pacjentów, nowoczesne metody diagnostyki i leczenia oraz rodzaje terapii wspomagających. Zapraszamy do lektury  oraz kontaktu z naszą fundacją.
O NASZEJ FUNDACJI
Fundacja Rare Diseases powstała po to, aby propagować wiedzę o chorobach rzadkich, a przede wszystkim wspomóc szybką ich diagnostykę. Wielu pacjentów pomimo ogromnego cierpienia, przez wiele lat szuka osoby, która ich dobrze zdiagnozuje i zacznie odpowiednie leczenie przynoszące ulgę. Nie jest to proces łatwy. Jak tłumaczy profesor Jarosław Sławek...
CZYTAJ DALEJ  >
O PROJEKCIE UNIQIUS
Projekt UNIQIUS to unikatowa platforma do szerzenia wiedzy o chorobach rzadkich oraz ich wstępnej diagnozy online. To przełom w środowisku medycznym, bowiem jest to pierwszy taki projekt w Polsce. Skąd się wzięła jego nazwa? UNIQIUS znaczy unikatowy, taka będzie nasza platforma, takie są choroby rzadkie i ludzie, których one dotykają....
CZYTAJ DALEJ  >
Slide
JAK TO MOŻLIWE,
ŻE NA CHOROBY RZADKIE MOŻE
CIERPIEĆ AŻ 8% SPOŁECZEŃSTWA?

Zobacz naszą krótką prezentację tłumaczącą ten paradoks.

Slide
ISTNIEJE OKOŁO
6000 - 8000
CHORÓB RZADKICH

W Europie chorobę kwalifikuje się jako rzadką,
kiedy cierpi na nią mniej niż 5 na 10000 obywateli.
Każdego dnia odkrywa się nowe choroby tego rodzaju.

Slide
W POLSCE NA
CHOROBY RZADKIE
CIERPI OKOŁO
3 000 000 LUDZI

Na terenie Uni Europejskiej
chorych jest szacunkowo 30 000 000

Slide
NA CAŁYM ŚWIECIE JEST 350 000 000 PACJENTÓW
Z CHOROBĄ RZADKĄ

Liczby te dotyczą zdiagnozowanych pacjentów.
Szacuje się, że niezdiagnozowanych może być drugie tyle.

Slide
6-8% ŚWIATOWEGO SPOŁECZEŃSTWA
CIERPI NA CHOROBY RZADKIE

Ludzi z rzadką chorobą jest więcej niż obywateli USA. Gdyby ludzie cierpiący na choroby rzadkie żyli w jednym państwie, stanowiliby trzecią na świecie populację, zaraz za Chinami I Indiami.

previous arrow
next arrow
Wiedza, to potęga i szansa na bycie dwa kroki w przód przed chorobą
UNIQIUS to złożony projekt,
którego głównymi założeniami są :

szerzenie wiedzy 
o chorobach rzadkich

Statystyki pokazują, że choroby rzadkie, których jest około 7000, dotykają 300 milionów osób na świecie. Większość osób nie wie, że choruje, gdyż nie ma odpowiednich informacji na temat tych schorzeń. Projekt UNIQIUS powstał po to, aby szerzyć wiedzę na temat chorób rzadkich zarówno wśród pacjentów, jak i lekarzy. Wszelkimi możliwymi kanałami medialnymi będzie przekazywał fachową i rzetelną wiedzę na ich temat.

pomoc pacjentom cierpiącym na choroby rzadkie

Chorób rzadkich nie da się wyleczyć. Można natomiast podnieść komfort życia chorych na nie. Projekt UNIQIUS to nie tylko rzetelne kompendium wiedzy i swoisty poradnik dla pacjentów, ale także platforma łącząca pacjentów i lekarzy, oraz samych pacjentów. Wszystko po to, aby mogli wymieniać się wiedzą i doświadczeniem, a także wspierać na każdym etapie choroby.

dotarcie do niezdiagnozowanych pacjentów

W Polsce choroby rzadkie pozostają nierozpoznane u ponad 90% chorych osób. Statystyki podają, że zanim pacjent otrzyma odpowiednią diagnozę, mija 9 lat. Projekt UNIQIUS będzie docierał do osób niezdiagnozowanych wszelkimi możliwymi metodami i kanałami, w tym treściami SEO, tak aby pomóc im w otrzymaniu szybkiego rozpoznania i wdrożenia odpowiedniego leczenia.

Choroby Rzadkie

Choroby rzadkie, choć jest ich około 7000, to dotykają bardzo małą liczbę osób. Statystyki pokazują, że cierpi na nie 300 milionów osób na świecie. To około 3,8% całej naszej populacji.
Czytaj artykuł >